DILEMES ÈTICS – Soraya Hernández – Revista Valors – https://valors.org

A la Hannah li han diagnosticat una malaltia rara heretada de la seva mare biològica. El metge sap que ella és donant d’òvuls i, per tant, hi haurà altres nens afectats que es podrien beneficiar d’una atenció precoç. És ètic que informi les famílies?

No és la primera vegada que plantegem un cas relacionat amb la fecundació in vitro, la donació d’òvuls o les malalties genètiques. És innegable que les noves tècniques mèdiques de tractament i diagnòstic poden implicar un canvi en el context social i cultural i no és estrany, per tant, trobar-se amb dilemes i conflictes ètics. El cas de la Hannah ens aproparà a la reflexió sobre els límits del dret a la informació en l’entorn sanitari i potser ens permetrà ser crítics amb la legislació vigent, sovint endarrerida als nostres temps.

En John és metge genetista i arran d’unes dificultats en la parla ha diagnosticat a la Hannah, de 7 anys, una malaltia rara de la qual el seu hospital és el millor referent de la regió. Allà tenen un programa d’investigació i tractament pioners i aconsegueixen controlar els signes i símptomes donant una bona qualitat de vida als
pacients, sobretot si poden començar la intervenció com més aviat millor. La malaltia té a veure amb la genètica de la mare i la Hannah no és filla biològica, ja que va ser fruit d’una donació d’òvuls. El John
contacta amb la clínica de fecundació in vitro i aquesta parla amb la dona, la Jill, per informar que no utilitzaran més el seu material genètic i del risc que té de tenir nenes malaltes. Però els seus òvuls han
estat emprats en diverses ocasions: hi ha dos nens i dues nenes nascuts de les seves donacions i una altra nena en camí. I pel que ella explica també ha donat en altres parts del país, ja que d’una regió a una altra
no existeix registre, no li van preguntar i ella tampoc ho va dir. La Jill rep la notícia amb molta tristesa i gran sentiment de culpa i els pares de la Hannah decideixen denunciar la clínica.

El metge creu que és important avisar les famílies d’aquest fet per poder oferir una atenció precoç i un millor control a les nenes i perquè tard o d’hora es podrien fins i tot trobar en la sala d’espera de la seva consulta en tant que d’una manera o una altra amb el diagnòstic aniran a parar al seu hospital. Apareixen llavors molts interrogants: es vulnera el dret a la confidencialitat al demanar les dades d’aquestes famílies i contactar amb elles? És ètic informar els nens que poden ser portadors i que a més tenen diversos germans repartits pel país? Explicar els pares la malaltia podria fer que tinguessin interès en buscar la Jill, haurien de tenir dret a fer-ho per poder denunciar? I si canvia la seva actitud envers els fills malalts, qui acompanyarà en el procés?

En aquest cas és possible que es valori que el benestar dels nens és primordial i, per tant, s’han de sobrepassar certs obstacles ètics o legals per poder informar les famílies i tractar els menors. Encara que
també es podria pensar que, pel fet que els nens es posaran malalts, igualment s’ha de preservar la identitat dels pares i ja es manegaran els problemes un cop arribin a la consulta.

Es diu amb freqüència que tota millora tècnica i científica hauria d’implicar també una recerca sobre les seves possibles conseqüències psicosocials, en penseu el mateix? Creieu que s’ha de trencar el dret a la confidencialitat? O que la Jill és responsable? Penseu que la llei hauria de valorar els efectes que d’una donació puguin venir al món diversos germans?

Ara és el vostre torn.