21 DE MARÇ DE 2026:  DIA MUNDIAL DE LA SÍNDROME DE DOWN

ENTREVISTA AL TONET RAMÍREZ I L’ESTER NADAL

(PROTAGONISTES DEL PRIMER MATRIMONI CELEBRAT A ESPANYA D’UNA PARELLA AMB SÍNDROME DE DOWN)

Per Enric, Ester i Marta Segarra   18-3-2026 

 

L’ENTREVISTA EN TEXT

El Tonet Ramírez Saureu, de Lleida, amb síndrome de Down, el 2010 va anar a la seu de l’ONU de Nova York a presentar la “Guia de la Convenció de l’ONU de Drets de les persones amb discapacitat vista pels seus protagonistes”, en representació de Down Espanya. El 2011 va ser campió mundial de natació, modalitat de crol, als Specials Olympics celebrats a la ciutat d’Atenes. Ha fet d’actor a les pel·lícules “La síndrome Cacareco”, “Ombligo” i a la sèrie “Merlí Sapere Aude”, així com a diversos documentals i anuncis.

L’Ester Nadal Tarragó, filla de Bellpuig i resident a Lleida, amb síndrome de Down, el 2012 va fer campanya a favor de la “Guia de la Convenció de l’ONU…” en un acte institucional a la seu de les Nacions Unides de Nova York, on va explicar la seva pròpia experiència vital. Junt amb el Tonet, va col·laborar en el curtmetratge “La realitat inversa”. Actualment, és la delegada del jovent a la Junta Directiva de l’Associació Down de Lleida.

El 23 de març de 2023, l’Ester Nadal i el Tonet Ramírez, després d’11 anys de festeig, van celebrar la primera boda a Espanya d’una parella amb síndrome de Down.

El novembre del 2025, al programa televisiu “Y ahora Sonsoles” d’Antena 3, se’ls va fer una entrevista per aquest motiu, de la qual se’n van fer ressò molts altres mitjans de comunicació. Enllaç a l’entrevista: https://www.antena3.com/programas/y-ahora-sonsoles/esther-tonet-primera-pareja-sindrome-down-que-casa-espana-nuestros-padres-tenian-miedo_20251119691e009eeba8bc0ece099122.html

Avui, per la seva exemplar trajectòria i, perquè no, per ser l’Ester també del nostre poble, els hi fem una entrevista pel blog lasolidaritatunbonremei.com i per la revista digital Bondat i Solidaritat.

 

ENTREVISTA

(Traducció no totalment literal, sinó una mica abreujada)

Hola, Tonet; hola, Ester. Com esteu?

Estem bé.

Tonet, quants anys tens?

Tinc 39 anys.

Què has estudiat?

Vaig estudiar ESO, (també hostaleria) i vàries coses.

En què treballes?

Treballo a l’Ajuntament de Lleida com a auxiliar de conserge i hi porto treballant 19 anys.

Què valores d’aquesta feina?

Valoro que el meu treball és consistent, m’agrada el que faig, els meus companys i companyes de feina m’agraden, m’agrada compartir, som un equip de treball que ens ajudem els uns als altres.

I tu, Ester, quants anys tens?

Jo en tinc 38.

I, què vas estudiar?

Jo vaig estudiar al col·legi Valeri Serra d’aquí Bellpuig, també vaig estudiar a l’institut d’aquí Bellpuig, Lo Pla d’Urgell, i després vaig anar a estudiar a l’Escola d’Hostaleria (de Lleida) durant tres anys.

I ara de què treballes?

He treballat en vàris oficis i em vaig quedar al sindicat UGT (de Lleida) com a auxiliar de secretària, soc administrativa, soc recepcionista, i atenc la gent.

I, t’agrada aquesta feina?

M’encanta.

Per què, què valores d’aquesta feina?

Valoro que els meus companys em valoren, que m’hi sento a gust…

Tonet, continueu estudiant o aprenent coses?

Sí. Continuo aprenent moltes més coses, més noves, les velles ja han passat, i les continuo practicant i fent-les igual.

I tu, Ester, continues estudiant?

Sí, estudiant a l’Associació Down Lleida i allí ens formem. Hi ha un programa que es diu Gestiona’t, i un altre que es diu Oci. Gestiona’t és una formació per a nois i noies que som més grans, més veterans, i allí seguim formant-nos, aprenem coses noves i, a més, ho compartim amb d’altres.

I, quan no us formeu i no treballeu, què us agrada fer en el vostre temps lliure?

(Tonet) Anar a ballar, fer sortides amb els amics, també sortim amb la meva dona i festegem. És lo que fem actualment.

(Ester) A mi m’agrada també ballar, dansa urbana, soc jugadora de bàsquet i de futbol, m’agrada viatjar amb la família i amb els amics i, sobretot, amb el meu home.

Quin és el vostre somni més gran que encara no heu assolit?

(Tonet) El primer somni ja s’ha fet realitat, que és casar-nos. I després que la salut no s’espatlli.

(Ester) El primer ja l’he aconseguit, que era casar-nos. N’hi ha un altre, però encara no ho sabem, ens ho estem pensant.

Ho deixem aquí, és una incògnita.

Què és el que més us preocupa del futur?

(Tonet) Que la gent ens etiquetin, que ens diguin que estem malalts, que estem afectats. El que no ens agrada és que ens vulnerin cap dret.

(Ester) A mi, el que em preocupa del futur, súper important, és la salut per estar junts fins al final. Jo sempre dic aquesta frase: que estarem junts fins al final.

Que bonic.

Què penseu que és el que la societat no sap i hauria de saber sobre la síndrome de Down? Per exemple, com preferiu que us tractin? Com us poden ajudar?

(Tonet) Aquí va el tema! Que la gent s’hi fixin més. Que no ens tractin com a nens, que ens tractin com a adults. Que no ens donin l’esquena, que sempre ens donin la cara. Que la gent s’assabentin que som persones, que som adults, que som atrevits. Som lo que som: que som persones però diferents.

Vols afegir alguna cosa tu, Ester?

Sí. Per aquelles persones que no ens coneixen, que no ens agrada que ens tractin com a nens, que nosaltres ja som grans, ja som adults. Que ens escoltin la nostra opinió. I, sobretot, el respecte. Per aquella gent que no ens coneix, que s’hi fixin una mica més, que nosaltres podem fer el que volem i que ens acceptin tal com som.

Com que creiem que vosaltres heu treballat en una etapa de la vostra vida aquesta qüestió, us preguntem: Com estan avui en dia els drets del col·lectiu amb síndrome de Down? Penseu que existeix algun tipus de discriminació? (Crec que una vegada no us van deixar entrar en un pub).

(Tonet) Nosaltres vam anar (a un pub) amb un grupet de persones (amb la síndrome de Down). El primer que hi va entrar va ser un monitor, i va sortir sense problema. Però quan hi volíem entrar nosaltres ens van discriminar i ens van dir que no podíem entrar per tenir síndrome de Down. Eren dos segurates que medien dos metres i ens van dir que era una festa privada, i resulta que no era una festa privada. I, llavors, nosaltres ho vam denunciar al jutjat; l’Ester i un monitor. Al pub el van inhabilitar per sis mesos.

Què es podria fer per millorar això?

(Tonet) Que aquests que vam demandar, ens tractin bé, que no ens discriminin, que ens mirin bé i que ens deixin entrar com a la resta de persones.

Amb quines dificultats més grans us trobeu?

(Tonet) Lo primer de tot en el maneig de les quantitats grans de diners. Les petites quantitats ja les gestionem nosaltres.

(Ester) Ell es refereix a les quantitats grans, com ara, que volem comprar una casa o un cotxe, que valen molts diners, a nosaltres ens costa, necessitem ajuda. Pel dia a dia ens gestionem nosaltres i tenim l’ajuda dels nostres pares i de l’Associació.

Què més els hi voldríeu recomanar a la societat en general sobre el vostre col·lectiu?

(Tonet)  Que no ens discriminin, que mirin més cap a nosaltres, que la societat estigui més neta, que no hi hagi més guerres, que tinguem pau i tranquil·litat.

(Ester) Que no ens posin etiquetes ni tampoc ens diguin que estem malalts, que no és cert, el que passa és que tenim una còpia de més al cromosoma 21 i que la tindrem de per vida des de que vàrem néixer.

Què us fa sentir més orgullosos i més feliços de vosaltres?

(Ester) Que tenim vàries il·lusions, que siguem feliços per tota la vida, que també és important que ens estimem molt fins al final, que tinguem salut i, sobretot, a mi, la part que m’importa més és quedar bé amb la família, els amics i els companys.

(Tonet) Jo també dic lo mateix que la meva dona.

Tonet, com definiries a l’Ester?

La meva dona és simpàtica, amable, me l’estimo molt, les seves capacitats són carinyoses, estic al seu costat per si li fa falta… L’Ester és la meva estrella.

I tu, Ester, com el definiries al Tonet?

Primer, que és guapo, molt treballador, amable, atractiu, m’agrada la seva manera de ser. I, també, quan estic en moments mig tristos, ens agafem de les mans i em fa molt feliç.

Vosaltres dos sou inspiració per a moltes persones. Què és el que us ha ajudat a arribar fins aquí?

(Tonet) Ens ha ajudat a ser autònoms, de forma independent, que estem vivint sols a casa, sense els nostres pares. Ells, als primers moments, tenien una mica de por, però després ho van assolir i s’hi van adaptar.

Ja que teniu tanta experiència, els hi donaríeu algun consell  als nois i noies adolescents i joves amb la síndrome de Down?

(Tonet) Que tirin cap endavant, que s’esforcin, que siguin valents, que no es trobin amb discriminacions, que no tot és perfecte i, sobretot, que amb l’educació no s’hi juga. Jo els aconsello que siguin valents, que estudiïn, que treballin, que facin cas als pares, als monitors, als mestres, a tots per igual.

I als pares i familiars de nois amb síndrome de Down, quin consell els hi donaríeu?

(Ester) Jo els hi diria als pares dels nois, que escoltin els seus fills, que no tinguin por, que siguin valents, que hi estiguin damunt, que els deixin ser autònoms, encara que estiguin amb els pares, que puguin ser el que ells vulguin.

(Tonet) I el que sempre dic jo és una frase ben dita: tu pots ser el que tu vulguis ser. Jo invito als pares i familiars que no es rendeixin, que no tirin la tovallola; que siguin valents, que siguin capaços d’educar als fills o les filles pels nous projectes i endavant.

(Ester) I l’última frase que jo sempre dic, sobretot som persones, tenim llibertat i una vida digna, que tirin endavant la seva vida i la vida dels seus pares.

Em sembla que, per acabar l’entrevista, és perfecte.

Moltes, moltes gràcies, Tonet; moltes gràcies, Ester; i que us vagi molt bé a la vida.

 Gràcies.